Het boek `In eigen hand` en Lilian zijn een aantal keren in verschillende media verschenen. Onder andere: 1. Artikel uit Tubantia 5 maart 2007
Klik hier voor het artikel in PDF-formaat 2. 20 januari 2007: SBS6 Vanavond in de late editie van Hart van Nederland: Honderden wintersporters stranden op weg naar het ski-gebied. De treinen waarin ze zaten mochten de grens met Duitsland niet over. Er is zoveel stormschade op het spoor bij onze Oosterburen dat treinen op zijn vroegst maandag pas het land weer inkunnen.
Verder in de uitzending: - Het Gelderse dorp Heerde heeft afscheid genomen van 3 jonge mannen die vorige week omkwamen bij een verkeersongeval in de buurt van Wapenveld. - Een gehandicapte moeder met één functionele hand schreef het boek "In Eigen Hand". Het boek staat vol tips en oplossingen voor eenhandig ouderschap. "In Eigen Hand" is te bestellen via http://www.ineigenhand.eu/. - Een modeshow met als basismateriaal alles wat je in een doe het zelfwinkel vindt. - En meer... 3. http://cms.a3.nl/cms/loader.php/nl/www.roskam.nl/analyse/00718/ ‘Mijn tijd komt nog wel, dacht ik al als kind’ Lilian Wolthuis (38) is echtgenote van Benno en moeder van drie gezonde kinderen. Stephanie is bijna acht, Matthijs vijf en Rutger anderhalf. Deze jonge levens verlopen voorspoedig, maar hun moeder had vroeger minder geluk. Toen ze vijf was werd Lilian getroffen door een hersenbloeding. Sindsdien kan ze haar linkerhand nauwelijks nog gebruiken en loopt ze moeilijk. Maar de Hengelose dacht er nooit over om haar kinderwens op te geven. Ze voorzag wel praktische problemen: hoe doe ik dat nou met het geven van borstvoeding, met het verschonen van luiers, met wassen, naar bed brengen…? Niemand wist er echt antwoord op. Voor Lilian en Benno zat er niets anders op dan zelf naar oplossingen te zoeken. Met vindingrijkheid en doorzettings¬ver¬mogen lukte dat wonderwel. Andere moeders met verge¬lijkbare beperkingen hoeven het wiel niet opnieuw uit te vinden, want Lilian heeft haar tips en trucs te boek gesteld. Ze wilde als kind al een boek schrijven, al wist ze toen nog niet waarover. Het onderwerp diende zich aan toen ze voor het eerst zwanger was. Lilian: “Zorginstellingen konden mij niet begeleiden. Je wordt met je beperking in het diepe gegooid wanneer je beval¬len bent. De kraamhulp kon mij evenmin adviseren.” “Ik wilde geen boek in de stijl van Daphne Dekkers, maar vooral een praktische hand¬leiding.” Hoe praktisch, bewijst Lilian met haar instructies aan de binder: “Een eis was dat het boek moest openvallen zodat je met bladeren geen twee handen nodig hebt. Aanvan¬kelijk was het boek alleen bedoeld voor deskundigen, zoals ergotherapeuten en kraamverzorgers. Maar sommige hoofdstukken gaan ook in op sociale aspecten, waardoor de doelgroep heel divers is. Eveneens mensen met reuma of spierdystrofie kunnen er wat aan hebben. Zo kwam ik in contact met Marloes. Kort na de geboorte van Stephanie verwees een instantie Marloes met een vraag naar mij door. We bleken het goed met elkaar te kunnen vinden. Ik heb haar zelfs met Stephanie laten oefenen. Dat zou ik van anderen nooit toelaten.” Lilian heeft vijf jaar aan het boek gewerkt. Daarbij met raad en daad terzijde gestaan door de Stichting Gehandicaptenraad Hengelo. En nu moet er bekendheid aan worden gegeven. Dat lukt aardig. Na een artikel in dagblad ‘Trouw’ wist zelfs ‘Hart van Nederland’ van ‘SBS6’ de weg naar Hengelo te vinden. In de reportage was ondermeer te zien hoe Matthijs zelf zijn boterhammen smeert. Lilian: “Vroeger droomde ik er al van om met mijn eigen boek op televisie te komen.” Ze onderhoudt zelf de contacten met belangen¬vere¬ni¬gingen van patiënten. Lotgenoten en hun mantelzorgers worden ook benaderd via consultatiebureaus, gynaecologen en verlos¬kundige praktijken. Lilian: “Ik wil graag dat mijn boek in hun bibliotheek komt te liggen, tussen de andere vakliteratuur. Verder bezoek ik symposia door het hele land, onlangs nog op de Universiteit Twente het symposium ‘Het gat in het brein’. En van de Hogeschool van Amsterdam kreeg ze het verzoek om vier ergotherapeuten in opleiding te helpen bij hun onderzoek.” “Toen ik in 2001 Matthijs kreeg werd het idee van een boek heel concreet. Ik begon vanuit mijn dagelijkse ervaring als moeder aantekeningen te maken over houdingen en tiltechnieken. Om het tillen voor mijzelf lichter te maken heb ik geleerd hoe ik de grijpreflexen van het kind kan benutten. Een kind klemt automatisch zijn handje vast om de vingers of aan een mouw van zijn moeder. In het begin ben je erg geneigd om je goede hand over te belasten. Het gevolg was dat ik zeker drie maand pijn had in mijn arm. Het is belangrijk om te weten hoe je met je energie om moet gaan.” Bij karweitjes als strijken en ramenlappen heeft Lilian voor een aantal uren in de week hulp. Daarnaast steekt haar man een extra hand uit in de dagelijkse huishouding. “Dan kan Lilian zich meer bezig houden met de kinderen. En het komt ook goed uit dat ik graag klus in huis” aldus Benno tijdens de aanbieding van het boek. Lilian is duidelijk de prater van de twee: “Toen ik voor het eerst zwanger was, werd mij gevraagd of ik al leuke babykleertjes had gekocht. Maar dat had voor mij geen prioriteit. Wat mij vooral bezig hield was of ik met mijn beperkingen de kleine wel goed zou kunnen verzorgen.” Bij Lilian was dat niet zozeer een kwestie van piekeren, maar meer het bedenken van praktische oplossingen: “Ik moest een kinderwagen hebben waar de baby lang in kan slapen. Dan hoef ik er minder mee te pakken en spaar ik mijn goede arm een beetje. En Benno heeft een veilige commode ontworpen met een opstaande rand, en met laden die makkelijk openschuiven. En wat die kleertjes betreft: er is genoeg wat leuk is, maar met knoopjes is voor mij heel lastig. Daar heb je een fijne motoriek voor nodig. Ik probeer mijn tips simpel te houden, zodat mensen geen dure hulpmiddelen hoeven aan te schaffen. En wat heb je trouwens aan een eenhandig nagel¬schaar¬tje als je dat wel eerst met twee handen vast moet zetten.” Het boek gaat ook in op aanpassingen in huis. Lilian heeft zelf een traplift. Ze legt uit hoe ze bij het aanvragen van de lift op onbegrip stuitte: “Bij het toewijzen van voorzieningen is men heel erg op het individu gericht. Ik kon zelf traplopen, de baby was gezond, dus was een traplift niet nodig. Maar hier gaat het om de eenheid van moeder en kind. Met een baby op de arm kan ik alleen zittend de trap op en af. Benno was al bezig een katrol uit te denken waar¬mee de kleine op een neer getakeld kon worden. Gelukkig hoefde dat niet. Ik heb nu een standaard traplift. Specifieke voorzieningen, aangepast op mijn situatie, zijn meestal niet voorhanden.” Lilian vertelt over de ambities in haar leven: “Ik had een paar doelen voor ogen: Zo wilde ik persé de HBO-opleiding maatschappelijk werk afmaken. Dat is mij ook in één keer gelukt. Een ander doel lag op sportief gebied. Bij ons thuis in Borne liep sport als een rode draad door ons leven. Ik heb een oudere zus en broer. Mijn broer speelde zelfs in het nationale basketbal¬team. Zelf zat ik al vanaf mijn twaalfde op badminton. Gewoon bij de afdeling voor valide sporters omdat ik geen bijzonder geval wilde zijn. Dat was ik natuurlijk wel: ik kon mij fysiek niet meten met leeftijdsgenootjes. Bij de enkelspel partijen moest ik het meestal afleggen. Mijn kinderdroom ooit om topsporter te worden leek in duigen gevallen. Uiteindelijk werd ik drievoudig Nederlands kampioen en tweevoudig open Belgisch kampioen in de categorie staand badminton voor sporters met een fysieke beperking. Het sportieve hoogtepunt was een zilveren medaille bij de Europese kampioenschappen in 1997. In die tijd gaf ik, samen met mijn partner in het mixed dubbel, demonstraties van mijn sport. Een volgende uitdaging zouden de wereldkampioenschappen zijn geweest, als ik niet Benno had leren kennen. Dat gebeurde in een Hengelose kroeg. Inmiddels zijn wij al veertien jaar samen.” “Benno, zelf ooit Nederlands kampioen taekwondo, heeft mij altijd enorm gestimuleerd. Hij is heel goed in het coachen. Toch kwam mijn leven al snel in een andere fase. In 1998 raakte ik in blijde verwachting. Na mijn Sociale Academie heb ik nog een tijdje gewerkt als maatschappelijk consulent. Maar gezien mijn situatie heb ik toen besloten mij helemaal te richten op mijn gezin. De doktoren hadden mij verzekerd dat mijn aandoening niet erfelijk was. En gelukkig ook geen fysiek beletsel om kinderen te krijgen. Dat bevalling verliep zonder problemen. Alleen tijdens de zwangerschap van Stephanie ben ik bij de gynaecoloog geweest. Ik was toen onzeker over mijn lijf. Hij heeft mij toen zwangerschapsyoga aangeraden, een tip waar ik veel baat bij vond. Yoga geeft mij rust en ontspanning. En als je goed in je vel zit, dan groeit ook je zelfvertrouwen. Ik heb bijvoorbeeld Stephanie nooit in een kinderzitje achter op de fiets gehad. Later bij Matthijs durfde ik dat wel.” Voor Lilian had het moederschap een extra betekenis: “Met de geboorte van Stephanie viel er een last van mij af. Ik was altijd het gehandicapte kind van, en nu was ik opeens moeder van een kind. Dat laatste voelt toch veel en veel beter.” “Stephanie vroeg mij laatst: ‘Gehandicapt, wat is dat precies mam?’ De kinderen zijn zich niet zo bewust van mijn beperkingen, maar ze houden er wel rekening mee. Omdat ik niet achter ze aan kan vangen, rennen ze nooit hard weg. In plaats daarvan verstoppen ze zich.” Lilian weet zich nog scherp haar eigen onbezorgde kindertijd in Borne te herinneren: “Ik was een levenslustig meisje. Stond altijd vooraan als er wat te doen was, maar op mijn vijfde veranderde alles. Tijdens het spelen op een grasveld viel ik zomaar neer. Ik raakte bewusteloos en bleef drie dagen in coma. Het was een hersenbloeding. Wanneer hoor je dat nou bij een kind van vijf? De oorzaak bleek een aangeboren afwijking van een aantal haarvaten. Toen ik bij kwam voelde ik mijn benen niet meer en had ik geen controle meer over mijn blaas.” Lilian verbleef twee jaar in het Enschedese revalidatiecentrum Het Roessingh. Nog steeds valt het haar moeilijk om over die tijd te praten: “Ik zou moeten revalideren, maar werd steeds depressiever. Ik was de jongste thuis, en miste mijn broer en zus. Mijn ouders kwamen elke dag bezoek. En steeds moesten ze mij daar achterlaten. Uiteindelijk stonden ze erop dat ze mij ’s avonds en in de weekenden mee naar huis konden nemen. Ik was nog lang niet uitbehandeld. Als vooruitzicht was mij gesteld dat ik tenminste tot mijn twaalfde in een rolstoel zou blijven, en de rest van mijn leven begeleid zou moeten wonen. Het vinden van een man zou ik wel uit mijn hoofd kunnen zetten, maar ik dacht toen al: mijn tijd komt nog wel.” Bij de presentatie van het boek waren onlangs ook haar ouders aanwezig. Haar vader glom van trots: “Lilian doet het uitstekend. Tweeëndertig jaar geleden hadden we heel wat meer zorgen om haar. Maar het is gelukkig allemaal goed gekomen.” Lilian Wolthuis-Droste - ‘In eigen hand’ (
Dit e-mail adres is beschermd door spambots, u heeft Javascript nodig om dit onderdeel te kunnen bekijken
) - baby- en peuterverzorging voor functioneel éénhandigen; te bestellen via:
Dit e-mail adres is beschermd door spambots, u heeft Javascript nodig om dit onderdeel te kunnen bekijken
4. Artikel in `Leef!` Magazine van Service Apotheek (Februari- maart 2008) Klik hier voor het eerste deel van dit artikel. Klik hier voor het tweede deel van dit artikel. 5. Lichamelijke beperking! Maar geen beperking in ambities!
Door Peter Steenbekkers - december 2008 In Nederland krijgen ruim 40.000 mensen per jaar een CVA (Cerebro Vasculair Accident),en moeten met de zichtbare en onzichtbare gevolgen daarvan verder leven. Veel mensen die met een CVA (beroerte) geconfronteerd worden zijn mensen op leeftijd alhoewel er een grote groep mensen op jongere leeftijd mee te maken krijgen. Als vaste bezoeker van het CVA forum lees ik hier regelmatig over. Het komt zelfs voor dat kinderen op hele jonge leeftijd een CVA krijgen. Lilian Wolthuis overkwam dat. Op haar vijfde viel zij tijdens het spelen zomaar neer. Een hersenbloeding bleek de oorzaak. Een aangeboren afwijking van een aantal haarvaten. Lilian was 3 dagen in coma en verbleef twee jaar in het revalidatiecentrum Het Roessingh. Op haar 16e kreeg zij opnieuw een hersenbloeding. De vooruitzichten waren toen alles behalve rooskleurig. Er werd verteld dat zij tenminste tot haar twaalfde in een rolstoel zou moeten zitten en de rest van haar leven niet zonder begeleiding zou kunnen leven. Haar eerste CVA is inmiddels zo’n 34 jaar geleden. Na enkele contacten via internet ontmoette ik Lilian persoonlijk op de Supportbeurs in Utrecht. Ik realiseerde me wat een bijzondere vrouw het was die, ondanks haar beperking, veel hoogtepunten uit haar leven kon vertellen. Zij was zeker niet bij de pakken gaan neerzitten en had duidelijke ambities. Eén van die ambities was om haar HBO-opleiding maatschappelijk werk af te maken, dat haar ook in één keer lukte. Topsport. “Sinds je eerste CVA kun je jouw linkerarm niet meer gebruiken en werkt je linkerbeen niet altijd mee. En toch heb je veel gesport?” “Vanaf mijn twaalfde ben ik gaan sporten. Bij ons thuis werd er veel aan sport gedaan en ik wilde geen uitzondering zijn. Ik ging op badminton en zat gewoon bij de afdeling valide sporters. Maar ik heb natuurlijk een beperking en kon niet meekomen met mijn leeftijdgenootjes. Uiteindelijk ben ik gaan spelen in de categorie staand badminton voor sporters met een fysieke beperking. Niet zonder resultaat want ik werd drievoudig Nederlands kampioen en tweevoudig open Belgisch kampioen. Het hoogtepunt voor mij was een zilveren medaille bij de Europese kampioenschappen in 1996. In Hengelo werd ik in 1997 uitgeroepen tot sportvrouw van het jaar” Kinderen krijgen kon zij vergeten. “Je vertelde me dat je al op jonge leeftijd de wens koesterde om zelf kinderen te krijgen ondanks de niet altijd positieve reacties van deskundigen. Toch heb je inmiddels drie kinderen?” “Mijn tijd komt wel, heb ik altijd gedacht. Zo’n 16 jaar geleden leerde ik Benno kennen die zelf toen topsporter was. Hij was goed in coachen en is altijd een enorme stimulans voor mij geweest. In 1998 raakte ik in verwachting. Er was geen fysiek beletsel meer om kinderen te krijgen en ik had van de doktoren de verzekering gekregen dat mijn aandoening niet erfelijk was. Mijn tijd was dus gekomen!” Inmiddels hebben Lilian en Benno drie “wolken” van kinderen, allemaal kerngezond. Stephanie is negen, Mathijs is zeven en Rutger is drie jaar oud. Van moeder naar schrijfster. Ondank haar beperkingen wilde Lilian haar kinderen zelf verzorgen. Tijdens haar eerste zwangerschap kon zij hierover bijna geen informatie vinden. Ook het ziekenhuis en de kraamzorg konden haar hier weinig over vertellen. Na haar eerste bevalling moesten zij en Benno het wiel opnieuw zien uit te vinden. “Wat was je grootste zorg?” “Bij Stephanie, de eerste, had ik geen enkel voorbeeld van hoe ik dingen zou moeten aanpakken. Alles heb ik dus met intuïtie en uit ervaring moeten leren. Mijn grootste zorg was mijn kind te laten vallen maar ook bang voor overbelasting waarvoor men mij gewaarschuwd had. In het begin was elke situatie nieuw. Maar al doende leerde ik enmaakte ik handig gebruik van de omstandigheden en de mogelijkheden. Benno en ik hebben ook wat technische aanpassingen laten doen zoals aan de commode en de auto. Ook kwam er een traplift om ons kind en mij te vervoeren.” Een schat aan praktische ervaringen deed Lilian met vindingrijkheid en doorzettingsvermogen tijdens de opvoeding van haar kinderen op. Ervaringen die zij wilde delen met anderen, immers er was nauwelijks informatie beschikbaar op het moment dat zij dat nodig had. Zij besloot daarop haar ervaringen op papier te gaan zetten en een boek uit te geven. Vijf jaar heeft Lilian aan haar boek gewerkt waarbij zij gesteund werd door de Stichting Gehandicaptenraad Hengelo. En uiteindelijk kwam het op de markt; het eerste boek voor eenhandigen over baby- en peuterverzorging. De titel van het boek is: “In eigen hand”. Het handboek is een praktisch boek. Niet alleen voor eenhandige moeders, maar ook voor eenhandige vaders, oma’s, opa’s en anderen die een kind (tijdelijk) verzorgen. Het is letterlijk en figuurlijk “één-HANDboek”. Met de productie ervan is rekening gehouden met de functionaliteit voor de gebruiker. Men kan het boek gebruiken met één hand en het valt niet dicht zoals doorsnee boeken. Lilian wil haar kennis en ervaringen zoveel mogelijk delen en geeft daarom ook lezingen en presentaties voor organisaties zoals patiëntenverenigingen. Voor vragen aan Lilian of voor méér informatie kunt u terecht op de website van Lilian Wolthuis-Droste: www.ineigenhand.eu. Tekst foto: Lilian met (vlnr) Mathijs, Stephanie en Rutger. Fotograaf: Christian van de Mey 6. Artikel in de Margriet 2008 Sterke Vrouwen Lilian “Mensen om mij heen noemen mij een vechter, een doorzetter en iemand die niet zozeer de makkelijkste weg als wel de beste weg kiest. Als geen ander realiseer ik mij waar die eigenschappen vandaan komen. Ik was een energiek meisje van vijf jaar toen ik werd getroffen door een hersenbloeding. De prognoses waren ronduit slecht. Ik was op dat moment volledig verlamd aan mijn linkerzijde en artsen schatten in dat ik nog jaren in een rolstoel zou zitten, ik aangewezen zou zijn op speciaal onderwijs en al blij mocht zijn als ik ooit een gehandicapt vriendje zou vinden om samen begeleid mee te gaan wonen. Mijn reactie was er één van vechten, vechten en nog eens vechten. En met succes, want twee jaar later kon ik weer lopen. ‘Als ik dit kan, kan ik alles’, zo was mijn redenering. Aan die gedachte klampte ik mij vast toen ik opnieuw op zestienjarige leeftijd werd getroffen door een hersenbloeding. Vijf jaar later kon gelukkig de aangeboren afwijking in de bloedvaten in mijn hoofd definitief ongedaan worden gemaakt. Ondanks alle negatieve voorspellingen ben ik er lichamelijk goed bovenop gekomen. Alleen mijn linkerarm is zwak te noemen en met mijn linkerhand kan ik niets meer. De langdurige revalidatieperiode heeft mij er niet van weerhouden mijn school af te maken alsmede de HBO opleiding maatschappelijk werk. Maar niet alleen school was belangrijk voor mij. Ik had nog meer ambities. Zo kom ik uit een gezin waar altijd fanatiek is gesport en ik wilde mijzelf ook op dit gebied meten. Ik heb gekozen voor aangepast badminton en ben daarmee zelfs drievoudig Nederlands kampioen geworden. In die tijd ontmoette ik mijn huidige man en op een gegeven moment kwam de keuze voor kinderen ter sprake, een hartenwens van ons. Eigenlijk hoefden wij daar niet eens over na te denken. Natuurlijk zou het lastig worden met mijn beperkingen, maar van meet af aan heb ik gedacht ‘niet piekeren, maar oplossingen bedenken’. En die waren zeker nodig, want hoe verschoon je een kind met één hand, hoe haal je het uit bed, hoe draag en til je het? Allemaal praktische zaken, waarvoor ik bij niemand terecht kon. Zelfs op het internet kwam ik geen informatie tegen. Met de nodige vindingrijkheid en de hulp van mijn man –zonder hem had ik dit alles niet voor elkaar kunnen krijgen – hebben wij toen zelf oplossingen bedacht. En zo werd ik moeder van drie gezonde kinderen en was ík niet langer het gehandicapte kind van…Dat geeft mij nog steeds een onbeschrijfelijk goed gevoel. Toch was er nog iets dat ik van jongs af aan al wilde: een boek schrijven. Vanwege mijn eigen vergeefse zoektocht naar informatie over het verzorgen van kinderen door een ouder met een beperking aan handen of armen, wist ik dat ik hierover wilde schrijven. Het kostte me vijf jaar om het boek ‘In eigen hand’ te voltooien –tussendoor moest ik mijn twee kinderen grootbrengen en werd de derde geboren -, maar het is gelukt en daar ben ik erg trots op. Ook geef ik inmiddels presentaties aan deskundigen in de zorg en schrijf ik vakbladen voor bijvoorbeeld verloskundigen, kraamverzorgers en revalidatieartsen aan. Mijn hoop is dat op deze manier anderen met een beperking en een kinderwens het wiel niet opnieuw hoeven uit te vinden.” Meer over Lilian en haar boek kunt u vinden op de website www.ineigenhand.eu Tekst: Monique van der Vlugt Radio Hengelo, programma 'Infomix' op 21 april 2010 www.radiohengelo.nl RTV Oost, radioprogramma 'Uit de weg' op 24 maart 2013 http://www.rtvoost.nl/radio/default.aspx?uid=281476
|